欢迎来到联合国,您的世界!

卫生 与自闭症患者一起生活:亚历克斯的故事

   自闭症对我家庭的影响远超过我的想象。我们不能象许多“正常”家庭那样去度假,出去吃饭或做其他一些事情。我9岁的弟弟麦凯患有自闭症。

  自闭症是一种精神障碍,它不仅给得病儿童本身带来困难,而且给整个家庭也带来不便。自麦凯出生以来,我的父母,我的兄弟丹和我的生活都以这个不能用语言表达自己的孩子为中心。

  患有自闭症的孩子对父母带来令人难以置信的困难。但是我的父母在他们的成长过程中是不需要象丹和我那样去承受由一个患自闭症的弟弟所带来的影响的。我们都知道我们长大后,将不得不照顾这个患自闭症的弟弟。

  不管我多么爱麦凯,对于我,一个17岁的孩子来说,认识到将来要照顾麦凯仍是困难的。我从学校和作为一个青少年的生活中感到压力,但我所担心的与我大多数朋友所担心的不一样。我正与母亲讨论我毕业舞会上发生的事时, 麦凯的恐慌症突然发作。他倒在地上,这是因为他有苦痛却不能表达,我和母亲在晚饭桌上的谈话也就因此被迫终止了。

  不管我多么想帮助麦凯,有时我仍感觉自己很没用,其实自麦凯被确诊以来,我早已开始与自闭症以及自闭症患者的特殊需求打交道了。

6年前,我父亲和我为有特殊需要的儿童开设了体育诊所,我们的诊所让他们学习踢足球,打篮球和棒球。我们的最终目标是让这些儿童能和其他孩子一样参加联赛娱乐活动。

  在出席“带头”——一个在蒙特霍利约克大学举办的妇女领导能力培训班时,我开创了另一个将改变我们这个团体的举措。我问妈妈,作为自闭症儿童的家长,她想做什么。她说:“很简单,想出去吃饭或去度假。想做其他家庭能做而我们不能做的事。”

  就在那一刻,我决定为自闭症儿童家庭创造一个安全的公共场所,让他们在吃饭时不必再担心别人盯着自己或对自己有偏见。我创办了“自闭症家庭之夜”,让这些家庭能在餐馆内轻松舒服地就餐,同时也让不懂或不了解自闭症的人受到相关教育。

  麦凯第一次被诊断得病时,我还小,那时,我们曾试图带他外出就餐。可是,他的行为难以预测,在几秒钟内他可以从一个安静的男孩变成发狂的动物。他用头撞桌子,抓住任何接近他的人并拽他们的头发,咬他们,或者是尖叫。有一次,我听到一个人在我们背后说:“他们为什么不能做更好的父母?”直到现在,这句话仍一直在我耳边回响

  2007年,当我向星期五餐饮连锁企业提出我的建议时,我想可能有几家餐馆会愿意举办“自闭症家庭之夜。”出乎意料的是所有35个星期五餐馆都愿意举办 “自闭症家庭之夜。”今年的4月15日,在所有新泽西州,康涅狄格州和部分纽约的星期五餐厅举行了这一活动。新泽西沃琼的星期五 餐馆爆满。如果每一个餐馆都有一半上座率的话,那么,这个活动就是成功的。

  在一次晚餐活动中, 麦凯又演了他的插曲。我父亲把他带到外面并使他冷静下来。与以往不同的是,他们仍能回来吃完他们的饭,因为他们没有被歧视。虽然这次发生的事与上次一样,但没有人盯着他们问:“你孩子怎么了?他为什么这样?”相反,人们会问:“你还好吧?你需要什么?”因为麦凯能在那儿呆两个小时,我们也有了一次正常的晚餐,。就是像外出就餐这样的一些小事情,让我们家庭感受到幸福。

  我为像我们这样的家庭创建了体育诊所和“自闭症家庭之夜”,但其实,在内心深处,我是为了麦凯才这样做的。作为他的姐姐,我想找到帮助他的方法,我做到了。我想他知道我爱他,当他把头靠到我的头上,并用大眼睛望着我时,我特别珍惜这样的两秒钟时间,因为它会激励我继续努力。