艾滋病毒/艾滋病 苏珊娜绝不放弃

苏珊娜柔和的声音和腼腆的个性掩盖了她为祖国印度尼西亚艾滋病毒/艾滋病患者争取权利的内在力量和毅力。苏珊娜1995年上医院时,医生未征得她同意就给她进行了化验,此后就发现自己艾滋病毒抗体阳性。她被送回家时对其感染的致命病毒一无所知,也没有得到任何咨询来帮助她克服随后出现的感情波动。
苏珊娜回忆说:“开始我非常愤怒和沮丧,然后我不再抱任何希望。作为艾滋病毒感染者,我害怕会遇到歧视和羞辱。”苏珊娜虽然感染六年了,但从未接受任何医疗,因为其费用对印度尼西亚95%的艾滋病毒/艾滋病患者来说过于昂贵。“我不愿做可悲的事情,比如为可能只有六个月的治疗卖车卖房子。因为这样的话,下一步怎么办?我再也没有药了,也没有汽车和房子了。也许当我真的病重时,确实对死亡感到恐惧时,我再这样做。”
苏珊娜开始把内心感到的愤怒和绝望宣泄在帮助其他感染该病毒的患者上。苏珊娜说:“我决定不这样悲痛地渡过余生。我过去希望幸福,现在依然希望幸福。”因此她开始同全世界的艾滋病毒/艾滋病组织联系。苏珊娜说:“我感到非常幸运,因为我说英语,而且可以把我收到的艾滋病毒/艾滋病资料翻译过来。我也在开始考虑我的社区其他艾滋病患者的情况。他们是否和我一样感到恐惧?”
苏珊娜坚信印度尼西亚其他艾滋病受害者应享有其权利。“我们应该了解我们的病,并得到营养方面的信息,以便使我们可以尽量带病延长生命。病人也应能够自由地谈论他们的感受。”苏珊娜开始写如何对付艾滋病毒/艾滋病方面的小册子,并向当地医生和医院分发这些小册子和她的电话号码。她告诉他们,“如果你们有艾滋病毒抗体阳性患者的话,我希望见到他们。”
精神基金会就是这样创办的,该基金会目前活跃在印度尼西亚各省。它负责培训咨询人员,以帮助艾滋病毒/艾滋病患者对付该疾病带来的悲痛和困惑。苏珊娜说:“为了解决这个问题,我们不仅必须彼此交谈,而且也必须同政府、立法人员和非政府机构交涉。
目前,她的组织由澳大利亚国际开发署提供经费,澳援署每两年给精神基金会提供15万美元。苏珊娜希望找到更多的资金,以便使她能够接触更多的艾滋病毒/艾滋病受害者。精神基金会作为艾滋病毒抗体阳性者的支助团体,也重视宣传和人权。这是印度尼西亚全境唯一的此类组织。
亲临纽约联合国给苏珊娜带来了希望。“你有时会感到无望。有这么多受害者,却没有足够的钱或药来帮助他们所有人。但来到这里和见到还有这么多人和我一样为同一事业而奋斗,使我感到精力充沛并受到鼓舞。”
苏珊娜认为,在印度尼西亚,人们对这个问题过于沉默。“本届特别会议特别重要,因为会议将要求我国政府和在此与会的各国政府负责履行它们在联合国对防治艾滋病所作的承诺。”
苏珊娜有时想到退休而不再从事其防治艾滋病工作,但她说:“当我要放弃时,我就想我不能这样做。我现在很健康,因此我必须在病重以前为进步工作。”苏珊娜对自己保持积极的态度,但她说,虽然她取得的一切成就使她看起来力量无穷,但她必须了解自己的限度。她的丈夫和领养的一岁婴儿都激励着她。两人都没有感染艾滋病毒。