United Nations
Boletín sobre los discapacitados No 2/1999

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Elaboración de indicadores mundiales de la discapacidad³⁷

Parámetros básicos para los indicadores establecidos en el Programa de Acción Mundial³⁸

Existe una distinción esencial entre los indicadores y el control. Los indicadores son elementos de datos que se cree proporcionan las mejores mediciones de los progresos, en tanto que el control se refiere a la práctica de determinar metas y objetivos y establecer después criterios de evaluación para determinar si se han alcanzado esas metas y objetivos. Los indicadores son instrumentos para la vigilancia del progreso hacia las metas y los objetivos.

Según Scott Campbell Brown, un especialista en política de desarrollo y salud de los Estados Unidos, un conjunto de indicadores mundiales podría tener valor como conjunto de elementos que mejor reflejan la situación de las personas con discapacidades en un país, y controlar eficazmente las características demográficas y socioeconómicas de las personas con discapacidades y de la población total. Para tener valor, los indicadores de la discapacidad deben contar con varios atributos:

• En primer lugar, las personas con discapacidades, sus familias y otras comunidades interesadas deben poder percibir su utilidad;

• En segundo lugar, deberían considerarse reflejos útiles de lo que pretenden medir mediante criterios científicos normalizados;

• Por último, su número debe estar limitado de una forma razonable y no arbitraria.

Un conjunto que se ajuste a esos criterios puede proporcionar una indicación de la situación, ya que los indicadores deben centrarse en proporcionar indicaciones y no en comparar sus valores con las metas.

Sobre la base del proceso de control pueden identificarse tres tipos de indicadores: a) indicadores estadísticos de los cambios a lo largo del tiempo, b) medidas de la evaluación y la ejecución de los programas, y c) medidas de la consecución de objetivos concretos.

Avances en el control y en la elaboración de indicadores de la discapacidad

Actividades de los países³⁹

Como se ha señalado más arriba, el censo constituye la fuente principal de datos sobre la discapacidad para muchos países. Desde 1980, al menos 12 países han producido tabulaciones censales sobre educación y 15 han producido tabulaciones sobre las variables de empleo. Dos países (Chipre y Zambia) disponen de datos sobre educación y empleo en dos censos, en tanto que Túnez dispone de datos sobre el empleo en dos censos.

Muchos países han realizado encuestas además de censos. Desde 1992, al menos 36 países han incluido preguntas sobre la discapacidad en un censo, han hecho información de una encuesta o han obtenido estimaciones. Se obtuvo información sobre edades y sexos (17 fuentes), variables sobre la educación y la población activa (5 fuentes), la residencia urbana y rural (9 fuentes), el estado civil (4 fuentes), las causas de la discapacidad (10 fuentes) y otros temas (4 fuentes). Reviste especial interés el número relativamente alto de países que recopilan datos sobre etiología.

Puede percibirse una clara pauta de aumento de la cobertura. Aunque parece que son pocos los países que han establecido indicadores claros de los progresos hacia las metas del Programa de Acción Mundial, los datos relacionados con las esferas en que se centran las Normas Uniformes se están recopilando y publicando en mayor medida. Aunque los avances relacionados con la recogida de datos para los indicadores sobre el medio ambiente y aspectos concretos de la vida parecen pequeños, la situación en lo que se refiere a los indicadores de los resultados globales parece prometedora.

Actividades de las organizaciones internacionales

Las organizaciones internacionales han adoptado medidas para vigilar la discapacidad entre los niños. El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) alcanzó un acuerdo sobre indicadores para la vigilancia de los objetivos de salud de la Cumbre Mundial en Favor de la Infancia. Para vigilar los progresos hacia la meta de una mejor protección de los niños en circunstancias especialmente difíciles, se propusieron dos indicadores amplios: a) el número total de personas con discapacidades de una duración de seis meses y b) la tasa total de discapacidad por cada mil niños. Las categorías de discapacidad contempladas son la vista, el oído y el lenguaje, la motricidad, el aprendizaje y la comprensión, el comportamiento y otras discapacidades. Se harían desgloses por grupos de edad (menos de 5 años, de 5 a 14, de 15 a 19 y más de 20 años de edad) por sexo y por zonas urbanas y rurales. Otro posible indicador que se ha tenido en cuenta es la cobertura reciente de un servicio de rehabilitación. La OMS ha incluido esas cuestiones en sus indicadores de programas amplios.

La OMS y el Banco Mundial han colaborado también en esfuerzos por desarrollar indicadores de la calidad de vida basados en ajustes de los años de vida. Algunos sectores han considerado ese esfuerzo como controvertido, porque la discapacidad se equipara en escala con la muerte y porque los cálculos se basan en estimaciones clínicas de frecuencia, en contraposición con la información obtenida de DISTAT.

... los indicadores examinados hasta aquí parecen estar en cierto modo más orientados hacia los objetivos de la prevención y la rehabilitación que hacia la igualdad de oportunidades.

Los indicadores examinados hasta aquí parecen estar en cierto modo más orientados hacia los objetivos de la prevención y la rehabilitación que hacia la igualdad de oportunidades.

Aunque se han establecido pocos indicadores oficiales en esa esfera, la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) ha participado en un proceso de la Organización de Cooperación y Desarrollo Económicos (OCDE) encaminado al desarrollo de indicadores de la educación para necesidades especiales que podría proporcionar indicadores basados en las necesidades, en contraposición con las categorías de discapacidad.

La cobertura es una cuestión importante que deben tener en cuenta las organizaciones internacionales al establecer datos para los indicadores de la igualdad de oportunidades. Cuando el Relator Especial sobre Discapacidad realizó su primera encuesta (a fines de 1994), tan sólo 38 gobiernos presentaron datos. En su segunda encuesta (a fines de 1996), ese número aumentó a 83, lo que representaba una cobertura de la encuesta del 45% de los Estados Miembros. En el estudio de la UNESCO, como se ha señalado anteriormente, se envió una solicitud de información a 70 países, de los que respondieron 55, es decir el 74%,. Se dispone de información sobre muchas cuestiones, pero sería obviamente deseable mejorar aún más la cobertura de esas encuestas.

Como se ha señalado más arriba, la División de Estadística de las Naciones Unidas ha conseguido grandes avances hacia la compilación de estadísticas sobre la discapacidad. Mediante el establecimiento de temas para su tabulación en DISTAT y la redacción de recomendaciones para la recogida de datos, aspectos ambos que mantienen una estrecha asociación con las Normas Uniformes, la División ha establecido unos sólidos cimientos de temas entre los cuales pueden seleccionarse indicadores de resultados.

Aunque es evidente que se han iniciado muchos trabajos prometedores sobre esa integración en la elaboración de políticas sobre la discapacidad, es mucho lo que queda por hacer en la esfera de la aplicación de las políticas. De ahí que centrarse en la vigilancia de la aplicación de las políticas sea un componente esencial para promover la aplicación real de esas políticas integradoras. Esa integración entraña, no sólo hacer hincapié en la mejora de los resultados, sino poner énfasis en la modificación del entorno y la mejora del acceso, lo que significa que es necesario ejercer la vigilancia también en esas esferas.⁴⁰

Uso de los datos e indicadores como instrumentos para la ejecución eficaz del Programa de Acción Mundial⁴¹

Otra cuestión es el uso de los datos e indicadores como instrumentos para la aplicación eficaz del Programa de Acción Mundial. A ese respecto se encontraron al menos tres fuentes de tensión:

• Entre la conveniencia de disponer de un auténtico conjunto de normas internacionales para todas las personas y el respeto de las diferencias nacionales y culturales;

• Entre la necesidad de ajustarse a los cambios en el tiempo y la necesidad de disponer de datos comparables a lo largo del tiempo;

• Entre la necesidad de contar con datos sobre el acceso y el entorno en un momento en que no se dispone libremente de esos datos.

Como sucede con la definición de la discapacidad, se ha dicho que esas tensiones no tienen por qué ser obstáculos insuperables, sino que es necesario abordarlos de una forma práctica y clara. Una forma de hacerlo es tener en cuenta los puntos fuertes y los recursos de los países. Ese enfoque contribuye a revelar los problemas relacionados con el análisis de los datos a lo largo del tiempo y cuenta también con grandes posibilidades para el desarrollo de indicadores.⁴²

Un enfoque por estudios monográficos mostró que los datos sobre discapacidad podrían reunirse de forma periódica, lo que dio como resultado la creación de DISTAT. DISTAT es un instrumento que ha despertado interés, no sólo en relación con los datos sobre discapacidad, sino en todo el terreno de la discapacidad. Ese interés permitió que se utilizara DISTAT para seleccionar tres países como casos monográficos para analizar los datos de discapacidad a lo largo del tiempo, actividad que era prácticamente imposible en el momento en que se aprobó el Programa de Acción Mundial. Los estudios monográficos, aunque con problemas de identificación, indican que la elaboración de datos para el control y los indicadores es viable y conveniente.⁴³

Muchas tendencias tendrán efectos en la prevalencia de la discapacidad en la población y en las personas con discapacidades ...

Los datos obtenidos hasta la fecha indican que durante los próximos cinco años, muchas tendencias tendrán efectos en la prevalencia de la discapacidad en la población y en las personas con discapacidades. A medida que desciende la mortalidad infantil, niños que de otra forma hubieran muerto prematuramente tendrán vidas más largas. A medida que la población envejece, aumentará el número de personas de edad con discapacidades. Muchas personas tal vez se encuentren al cuidado de uno de sus hijos y uno de sus padres con discapacidades. Según las personas con discapacidades crecen, se desarrollan y envejecen, las tendencias que se acaban de mencionar influirán en su transición en la vida. Así pues, es probable que aumente la importancia de fomentar la perspectiva de la discapacidad.⁴⁴

Base cuantitativa para evaluar los progresos conseguidos y determinar los obstáculos que se han encontrado en la ejecución del Programa de Acción Mundial

En los más de 15 años que han transcurrido desde la aprobación del Programa de Acción Mundial (en 1962) sigue siendo ampliamente utilizada la estimación de la OMS de que hay más de 500 millones de personas en todo el mundo con deficiencias o discapacidades. Los datos sobre la discapacidad brillan por su ausencia en un reciente examen de compendios de datos de algunos informes sobre el desarrollo preparados por el Banco Mundial y por órganos y organizaciones del sistema de las Naciones Unidas.⁴⁵

Además, debido al período que transcurre entre la recogida y el análisis de los datos, se disponía de pocas fuentes de datos basados en la población correspondientes al período 1992-1997. Así pues, un informe preparado por consultores para la Secretaría de las Naciones Unidas contenía datos correspondientes a Australia, Botswana, China y Mauricio para varios años comprendidos entre 1987 y 1991 y confirmó las pautas de los datos en el DISTAT original: la discapacidad aumenta con la edad, los logros educativos parecen más bajos para las personas que tienen discapacidades que para que las que no las tienen y las tasas de actividad económica son más bajas. Así pues, es poco probable que en el momento de realizar la evaluación puedan utilizarse datos basados en la población para el período correspondiente. Sin embargo, pueden utilizarse en fecha posterior y, como se expone más abajo, es posible realizar análisis de las tendencias a largo plazo.⁴⁶

El estado actual de los mecanismos internacionales de vigilancia puede evaluarse de la siguiente manera:

• En primer lugar, las Naciones Unidas se mueven claramente hacia una estructura sistemática de recopilación y análisis de datos basados en la población, con un fundamento científico sólido;

• En segundo lugar, ese sistema ofrece la posibilidad de realizar evaluaciones de los programas a largo plazo, pero, debido a la escasez de tiempo, es poco probable que pueda proporcionar datos relativos a los períodos sobre los que se hace la evaluación en el momento de realizarla;

• En tercer lugar, aunque los exámenes y las evaluaciones se hayan realizado periódicamente, no se han basado en un conjunto uniforme de criterios de vigilancia, que hubieran permitido hacer comparaciones de los avances a lo largo del tiempo (por ejemplo, ¿se hicieron más progresos entre 1993 y 1997 que en un período similar diez años antes?).⁴⁷

Idealmente, los indicadores deberían establecerse al principio de un período de examen y evaluación, con datos de referencia y objetivos concretos. Se podrían observar los cambios reales a lo largo del tiempo y explorar la información para explicar cualquier disparidad entre los objetivos concretos y los indicadores reales. Cuando se realizó el examen actual del Programa de Acción Mundial, no se disponía de un conjunto de indicadores de esas características. Dado el período de tiempo que transcurre entre la recogida de los datos y su publicación en un censo, es poco probable que los datos necesarios para producir indicadores de la discapacidad para la serie de censos de 2000 estén disponibles en 2002, cuando está previsto realizar un cuarto ejercicio de examen y evaluación. No obstante, los avances en el desarrollo de datos examinados más arriba establecen una sólida base para el desarrollo de indicadores a largo plazo.⁴⁸

Aunque las mejoras de los datos han sido sustanciales, los datos destinados a análisis comparativos en el tiempo y entre los países están, en cierto grado, limitados. La elaboración de estadísticas relativas a las esferas en que se centran las Normas Uniformes y a los entornos en que se encuentran las personas con discapacidades es importante. La cooperación técnica, la capacitación y los intercambios de información pueden suponer una diferencia esencial en la elaboración de esas estadísticas en el contexto nacional.⁴⁹

Como sucede en las esferas de las políticas, los programas y las estrategias de ejecución, es esencial que las Naciones Unidas continúen ofreciendo su liderazgo en la vigilancia y evaluación del Programa de Acción Mundial. En ese sentido, es importante que la División de Estadística de las Naciones Unidas disponga de los recursos suficientes para participar en varias actividades con los países, tales como:

• Revisiones periódicas de DISTAT;

• Prestación de asistencia técnica, cuando se solicite, para la recogida y el análisis de datos sobre la discapacidad;

• Almacenamiento electrónico sistemático de los datos facilitados por los países;

• Publicación periódica de monografías de carácter técnico sobre la recogida y el análisis de datos, así como de compendios y manuales técnicos para DISTAT. DISTAT constituye un recurso importante a nivel de todo el sistema para el control en el plano internacional, especialmente de la situación de las personas con discapacidades en los países;

• Apoyo de datos e información para las actividades de la División de Política Social y Desarrollo en conexión con la vigilancia y evaluación del Programa de Acción Mundial.

Continuación del trabajo en los indicadores para la vigilancia y la evaluación⁵⁰

A medida que se elaboran datos, se insta a los países a que tengan en cuenta la estrategia a largo plazo para la vigilancia y la evaluación. Las organizaciones de personas con discapacidades y sus familias deberían participar activamente en el proceso de elaboración y ejecución de esas actividades de evaluación. En particular:

• Las actividades de vigilancia deberían tener en cuenta todas las dimensiones mencionadas más arriba: resultados socioeconómicos, variables ambientales, variables específicas de la discapacidad, variables sobre el acceso y la habilitación, resultados de los programas y aportaciones a los programas;

• La situación de las personas con discapacidades debería evaluarse en el marco de la CIDDM (1980);

• Para evaluar la igualdad de oportunidades, se insta a los países a que tengan en cuenta la posibilidad de adaptar la clasificación de minusvalías de la CIDDM (1980) para medir las variables relacionadas con el intercambio de información, la independencia, la movilidad, la utilización del tiempo, la integración social, la autosuficiencia económica y los resultados de la transición;

• Cuando los recursos lo permitan, los países deberían utilizar la clasificación de deficiencias, especialmente en relación con los objetivos de prevención;

• Cuando los recursos son escasos, se recomienda que los países tengan en cuenta la posibilidad de asignar una prioridad a la vigilancia de la situación de las personas con discapacidades en relación con la educación y el empleo o en esferas en que estén dispuestos a adoptar medidas sobre la base de los resultados de las actividades de evaluación.

Las Naciones Unidas desempeñan un papel importante en la prestación de apoyo a las actividades de vigilancia a nivel nacional, y en la continuación del trabajo en el desarrollo de técnicas para la vigilancia de variables relacionadas con el entorno y con el acceso y la habilitación.

Como ejemplos de cómo pueden participar las Naciones Unidas puede citarse la vigilancia periódica de la aplicación del Convenio N° 159 de la OIT y las disposiciones de la Declaración de Salamanca y el Marco para la adopción de medidas sobre la educación para necesidades especiales, y la publicación de los resultados.⁵¹

A nivel nacional, son importantes el establecimiento de indicadores de la discapacidad y la prestación de apoyo para la medición exhaustiva de esos indicadores. En ese sentido:

• Es necesario seleccionar y medir periódicamente las variables y los indicadores;

• Los indicadores deben hacer referencia tanto a las iniciativas concretas sobre la discapacidad como a iniciativas nacionales más amplias que puedan afectar a las personas con discapacidades;

• Las organizaciones de personas con discapacidades deberían participar activamente en las actividades de vigilancia del Programa de Acción Mundial.⁵²

Es evidente que los indicadores deben vincularse a objetivos a corto y medio plazo, así como a determinados instrumentos jurídicos y de política para la igualdad de oportunidades. Esos vínculos deseados indican que los datos administrativos de los programas deberían tenerse en cuenta como un instrumento para la vigilancia y deberían vincularse con los datos de los censos y las encuestas. Es necesario abordar y resolver los compromisos concretos que haya que realizar debido a la escasez de los recursos. Ello requiere una clara identificación del tipo de datos que se utilizan para los indicadores y la facilitación de información clara sobre sus puntos fuertes y débiles.⁵³

Cuestiones relacionadas con la vigilancia y la recogida de datos⁵⁴

De los esfuerzos de las Naciones Unidas por vigilar, recoger y compilar datos oficiales nacionales sobre los progresos conseguidos y los obstáculos encontrados en la ejecución del Programa de Acción Mundial surgen cuatro cuestiones:

• En primer lugar, aunque es importante supervisar todos los aspectos del entorno que facilita o dificulta el logro de los tres objetivos del Programa de Acción Mundial, pocos países reúnen sistemáticamente datos sobre variables relativas al entorno;

• Asimismo, tampoco se han hecho mediciones sistemáticas de los aspectos de la vida en que el entorno puede poner obstáculos a la igualdad de oportunidades, como la independencia, la utilización del tiempo, la integración social, la autonomía económica y las transiciones de los ciclos vitales;

• En tercer lugar, la limitación de los recursos puede impedir que se reúnan datos sobre todos los temas importantes relacionados con la discapacidad;

• En cuarto lugar, el éxito de algunas campañas de reunión de datos en que se dispone de pocos recursos apunta al acierto del establecimiento de prioridades claras en cualquier actividad de recogida de datos.

Las actividades de recogida de datos no pueden considerarse independientemente de las metas globales de los programas de las Naciones Unidas en los sectores económico y social. Las opciones seleccionadas para mejorar la supervisión de la ejecución de los programas, incluido el desarrollo de indicadores para medir y evaluar los progresos conseguidos, deben centrarse en los resultados previstos en cuanto al cumplimiento de las metas y objetivos de los respectivos programas. Si la medición de los esfuerzos de los programas muestran un éxito aparente, pero no se logran los resultados deseados, es fundamental hacer una evaluación de los factores determinantes de los resultados esperados. Los factores relativos al entorno que determinan la ejecución de los programas y las esferas críticas de la vida también son difíciles de evaluar cuando los recursos son escasos, en particular en un censo. La paradoja es que las medidas de si las personas con discapacidad están habilitadas para tomar decisiones independientes en sus vidas, ejercer control sobre la utilización de su tiempo, planificar y decidir sobre la utilización de recursos económicos y prepararse para los principales cambios vitales representan el tipo de indicadores que pueden predecir si se están logrando los resultados esperados.

Se observa que hay una tendencia a que la información sobre la discapacidad se refiera a temas sobre los cuales se cree que los datos son más exactos y no a aquéllos cuyos datos pueden ser difíciles de obtener. A menudo, esa idea ha reflejado una perspectiva de bienestar social, más que de desarrollo social, ya que los datos relativos a la prevención y la rehabilitación son a menudo las esferas que es necesario abordar para conseguir un cambio social significativo. Así pues, hay que tener cuidado para que las prioridades para recopilar información no se conviertan en prioridades de la política social. A medida que se adopten políticas que se ajusten a una formulación universal, se habilite a las personas con discapacidades como agentes del desarrollo y se respeten los derechos humanos, esas políticas impulsarán las decisiones sobre los indicadores de la discapacidad.

37 Véase Scott Campbell Brown, "Programme monitoring and evaluation: the disability perspective in the context of development". Página de acogida de las Naciones Unidas, División de Política Social y Desarrollo. Puede consultarse en: http://www.un.org/esa/socdev/enable/monitor/dme41.htm, actualizado el 24 de noviembre de 1999.
38 Véase Campbell Brown, loc.cit., "Development of global disability indicators".
39 Ibid.
40 Véase Campbell Brown, loc.cit., "Conclusions and recomendations".
41 Ibid.
42 Ibid.
43 Ibid.
44 Ibid.
45 Véase Campbell Brown, loc.cit., "Options for improving programme monitoring trends in policies and programmes from the disability perspective".
46 Ibid.
47 Ibid.
48 Véase Campbell Brown, loc.cit., "Conclusions and recomendations".
49 Ibid.
50 Ibid.
51 Ibid.
52 Ibid.
53 Ibid.
54 Párrs. 48 a 50 del documento A/52/351.

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